vzw MUST
De missie van vzw MUST is de muco strijders te helpen door de kosten van de behandelingen mee te bekostigen, waar bestaande organisaties niet tussenkomen. Anderzijds steunt ze initiatieven m.b.t. het onderzoek naar de genezing van Mucoviscidose (via de Mucovereniging, maar ook rechtstreeks aan onderzoeksinstanties). Dit alles met een focus op kinderen met mucoviscidose in Heist op den Berg en omstreken.
Geschiedenis vzw MUST
| 2013 | Stan werd geboren |
|---|---|
| 2014 | In maart werd er bij Stan mucoviscidose vastgesteld. |
| 2015 | Stan zijn opa wandelde liefst 1.000 gesponsorde kilometers om geld in te zamelen voor de strijd tegen mucoviscidose. |
| 2016 | Er waren nog meer acties met als doel geld in te zamelen om de strijd tegen mucoviscidose aan te gaan, zoals deelname aan de marathon van Rotterdam, 30 dagen burpee challenge en fietsen voor muco. Omdat de acties elkaar in een razend tempo opvolgden besloten Erwin (papa van Stan), Martin en Luc (grootvaders van Stan) om een vzw op te richten. Zo werd eind 2016 vzw MUST (een samen voegsel van MUcoviscidose en STan) officieel opgericht. Son en Rita voegde zich nog bij het bestuur. |
| 2017 | In maart ging de eerste editie van eetfestijn vzw MUST door. |
| 2018 | In september 2018 organiseerden we voor de eerste keer de “ge MUST het maar weten quiz” en werd vzw MUST erkend als goed doel op www.goededoelen.be. Er was nog goed nieuws uit 2018. Vzw MUST werd nl opgenomen in de lijst van goede doelen tijdens de Warmste Week. |
| 2019 | vzw MUST kocht een IPV toestel voor de kinder kinesistenpraktijk Akketuut in Heist op den Berg. Hierdoor hoeven de kinderen (en hun ouders) die nood hebben aan de IPV behandeling niet meer tot in Antwerpen of Leuven te gaan. |
Bestuur
Vzw MUST is een vereniging waarvoor enkel vrijwilligers actief zijn. Het mandaat van bestuurder van is onbezoldigd aangezien zij van mening zijn dat elke ingezamelde euro de strijd tegen mucoviscidose ten goede dient te komen.
| Voorzitter: | Erwin van Veen |
|---|---|
| Secretaris: | Luc Wegge |
| Penningmeester: | Martin van Veen |
| Bestuurslid: | Son Verbeeck |
| Bestuurslid: | Rita Baetens |
We willen zo transparant mogelijk te werk gaan. Daarom kunt u hier de jaarrekeningen terugvinden van 2017, 2018,
2019, 2020, 2021, 2022
en 2023. Indien u vragen heeft hierover kan u altijd contact met ons opnemen.
Mucovisci... watte?
Mucoviscidose (ook gekend als muco, taaislijmziekte en Cystic Fibrosis) is de meest voorkomende levensbedreigende erfelijke ziekte in België. In ons land zijn er 1.282 mensen met muco gekend, waarvan 39% jonger is dan 18 jaar. Als je muco hebt, belemmert taai slijm de ademhaling en spijsvertering met luchtweginfecties, longontstekingen, buikpijn en spijsverteringsproblemen tot gevolg.
Deze ziekte genezen is nog niet mogelijk. Gevolg is dat kinderen, jongeren en volwassenen met muco enkele uren per dag bezig zijn met hun therapie. Dit enkel om de symptomen te behandelen en waar mogelijk te voorkomen. Zij vechten elke dag tegen de ziekte, in de hoop dat in de nabije toekomst nieuwe behandelingen een beter en langer leven mogelijk maken.
Therapietijd
Om een idee te krijgen hebben we hieronder een gemiddelde dag in een schema gezet.
Maandag
| 07h00 | Ontbijt + 2 creon capsules en1 DEKAS vitamine capsule |
|---|---|
| 07h30 | Nadat de neus werd gespoeld is het tijd voor de 1e aerosolbeurt van de dag: bestaande uit de Rhinowash met Fluimucil en aerosol met pulmozyme. (+/- 20 min) |
| 10h00 | Therapie met de kinesist. De kinesist gebruikt oa de PEP en Flutter om de slijmen los te krijgen die op de longen zitten. (30 min) |
| 10h30 | Calorierijke koek met een creon capsule |
| 12h30 | Rij belegde boterhammen met chocomelk en 3 creon capsules |
| 16h00 | Vieruurtje met een sportdrankje en terug een creon pil |
| 17h00 | Tijd voor sport, want dat is goed voor lichaam en geest |
| 18h30 | Terug energie bijtanken tijdens het avondeten met jawel terug een 4 tal creon capsules |
| 19h30 | De 2e aerosolbeurt van de dag. Ditmaal met mucoclear (+/- 20 min). |
U ziet dat er ongeveer 1,5 uur nodig is op een “gewone” dag om de behandeling te doen. Nu proberen we u ook het financiële plaatje te tonen.
Medicatie
Hieronder kunt u het bestelformulier voor de medicatie vinden nodig voor twee maanden (er van uitgaande dat elke dag gelijk is aan de maandag zoals hierboven en zonder tussenkomst van de mutualiteiten).
Hiervan wordt het grootste deel terugbetaald door de mutualiteit, maar voor o.a. Fluimucil (€ 9,95) en Mucoclear (€ 12,10) is dit niet het geval. Totaal zelf te bekostigen = € 211,10.
Behandeling
Veronderstel dat we elke weekdag een kinebehandeling hebben. Een bezoek aan/van de kinesist bedraagt € 22,26 per beurt van 30 minuten, waarvan slecht 72% wordt terugbetaald door de mutualiteit. 8 weken x 5 bezoeken per week x € 22.26 x 28% = € 249,31 dat niet zal worden terugbetaald door de mutualiteit.
Er zijn bijkomende kosten zoals extra doktersbezoeken, labo onderzoeken, extra behandelingen kine, bijkomende medicatie, … waar we in dit voorbeeld geen rekening mee houden, maar die er wel zijn.
Conclusie
Enkel de “basisbehandeling” zorgt voor een zelf te betalen maandelijkse kost van € 230,20. Daarnaast neemt de behandeling gemiddeld gezien 1,5 uur per dag in. In sommige gevallen kunnen deze extra kosten nog (deels) worden gerecupereerd via de hospitalisatie verzekering.
